Met dank aan u konden we in 2017 veel bereiken. Ga naar de webversie
RondReuma
 
juli 2018
 
 
In deze nieuwsbrief leest u over nieuwe onderzoeken naar axiale spondyloartritis en jeugdreuma. Ze gaan de behandeling van reuma verbeteren. Mede dankzij uw steun heeft ReumaNederland ze het afgelopen jaar mogelijk gemaakt. Meer resultaten vindt u in ons Jaaroverzicht 2017. Ook leest u meer over onze ‘Route23’-bijeenkomst op 20 september. Komt u die dag uw inbreng geven over de thema’s van de komende 4 jaar? In september kunt u bovendien weer meewandelen met de Reuma Walk. Tot slot: in onze vorige brief werd voor 90% enthousiast gereageerd op onze nieuwe naam ReumaNederland. Een mooie opsteker! Geef deze keer uw mening over hoe u in de nieuwsbrief wilt worden aangesproken: met ‘u’ of met ‘jij’.
 
 
‘Beter behandelen begint bij meer kennis over de man-vrouwverschillen’
 
Bij vrouwen met axiale spondyloartritis (Ax-SpA, waaronder de ziekte van Bechterew) werkt de behandeling met TNF-alfaremmers minder goed dan bij mannen. Waardoor komt dat? Professor Irene van der Horst-Bruinsma, reumatoloog in het Amsterdam UMC, wil hier met steun van ReumaNederland het antwoord op vinden. Irene van der Horst loopt voorop in het onderzoek naar man-vrouwverschillen. ‘De kennis die we nu opdoen, verbetert direct de diagnose en de behandeling van Ax-SpA. Niet alleen bij vrouwen, maar ook bij mannen.’
Lees meer
 
Uw inbreng telt! Kom op 20 september naar Amersfoort
 
Heeft u een vorm van reuma of bent u betrokken bij reuma of bij ReumaNederland? Bij het bepalen van de onderwerpen waar ReumaNederland zich de komende vier jaar hard voor gaat maken, hebben wij uw ervaring en inbreng nodig. Wij horen graag welke knelpunten u tegenkomt én welke kansen u ziet om het leven met reuma verder te verbeteren. Samen met u stippelen wij de route uit naar 2023!
Lees meer en meld u aan
 
Nieuw onderzoek komt steeds dichter bij het ontstaan van jeugdreuma
 
Onderzoeker dr. Jorg van Loosdregt van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht heeft van ReumaNederland geld gekregen voor onderzoek naar de oorzaak voor het ontstaan van jeugdreuma. Jorg Van Loosdregt onderzoekt wat er misgaat in de aanmaak van eiwitten door ontstekingscellen. ‘Nog niet zo lang geleden is een nieuw proces ontdekt dat de aanmaak van eiwitten in cellen bepaalt. Bij jeugdreuma gaat er iets mis. Dat gaan we nu verder onderzoeken in de hoop dat deze kennis uiteindelijk kan leiden tot nieuwe medicijnen voor kinderen met jeugdreuma.’
Lees meer
 
 
Dit konden wij mede dankzij u bereiken in 2017!
ReumaNederland kon in 2017 ruim 7,3 miljoen euro investeren in wetenschappelijk onderzoek. Ook werd er in de Tweede Kamer veel aandacht besteed aan de vergoeding van fysiotherapie voor mensen met reuma. Dit en veel meer was alleen mogelijk dankzij de steun van onze donateurs, vrijwilligers en bijvoorbeeld de ondertekenaars van ons Reumanifest over de vergoeding van fysiotherapie. Wij zijn u erg dankbaar voor uw steun. ReumaNederland gaat door het verbeteren van de kwaliteit van leven met reuma. Blijft u ons steunen?
Lees wat wij samen HEBBEN bereikt
 
 
Update: vitamine D, mineralen en zware paracetamol definitief uit zorgpakket
 
Begin juni besloot minister Bruins om medicijnen zoals vitamine D, zware paracetamol, calcium en foliumzuur niet langer te vergoeden vanuit de basisverzekering. ReumaNederland heeft hard gestreden voor het behoud van de vergoeding. De oppositie in de Tweede Kamer was tegen de maatregel, maar kon het besluit niet tegenhouden. Minister Bruins heeft de Kamer toegezegd om de gevolgen van het schrappen van de middelen uit de basisverzekering te gaan monitoren.
Op onze vraag in de nieuwsbrief of dit een goed of een slecht besluit was, is massaal gereageerd. Van de bijna 5100 mensen vonden ruim 4600 het een slecht besluit. De maatregel betekent voor mensen met reuma een verdere stapeling van kosten, omdat de middelen een essentieel onderdeel van de behandeling zijn. Zo’n 450 mensen vonden het wel een goed besluit, met name omdat het zelfhulpmiddelen zijn die je ook zelf kunt kopen.
 
 
Wandel mee met de Reuma Walk op 15 september!
 
Heeft u reuma en houdt u ervan om uzelf uit te dagen? Doe dan mee aan de Reuma Walk 2018. Op zaterdag 15 september 2018 strijkt dit bijzondere wandelevenement neer in Lunteren. Er worden 3 wandelroutes uitgezet van 5, 10 en 15 kilometer. ‘Reuma beperkt je in het dagelijks leven, maar er zijn zoveel dingen die je vaak nog wél kunt. Daar richten wij ons op’, leggen de organisatoren Astrid van de Nieuwenhof en Wanda Catsman uit. ‘Je wandelt mee door een prachtig natuurgebied in een gezellige sfeer samen met andere mensen met reuma. Én je haalt geld op voor ReumaNederland dat alles doet om een beter leven met reuma mogelijk te maken!’
Ja, ik wil meer informatie
 
Geef uw mening: hoe wilt u worden aangesproken?
 
In onze nieuwsbrief spreken wij u aan met ‘u’. Maar wat vindt u eigenlijk het prettigst? Wilt u dat wij u blijven aanspreken met ‘u’ of wilt u liever een nieuwsbrief in de jij-vorm? Geef uw mening!
Ik word het liefst aangesproken met ‘u’
Ik word het liefst aangesproken met ‘jij’
U of jij, van mij mag het allebei
 
 
Informatie over reuma
Vormen van reuma, klachten, behandelmethoden, adviezen.
U leest erover op onze website
Heeft u een vraag?
U vindt het antwoord gemakkelijk
bij de Veelgestelde vragen over reuma.
Volg ReumaNederland op:
Facebook   Twitter   Instagram
ANBI erkend