 |
RondReuma Live: drukbezochte en inspirerende dag voor mensen met reuma |
Met trots en veel plezier kijken we terug op RondReuma Live, ons congres voor mensen met reuma op WereldReumaDag. 1250 deelnemers beleefden een geslaagde, volle dag met lezingen over baanbrekend onderzoek, vragenuren over de behandeling van reuma en workshops over het omgaan met reuma. Een kleine greep uit de reacties van deelnemers:
- 'Het verhaal van Hanna Bervoets heeft op mij een enorme indruk gemaakt: doeltreffend en menselijk'
- 'Er is voor mij nu veel meer duidelijk geworden over Bechterew, dank daarvoor'
- 'Ik heb tips opgedaan om me nog beter voor te bereiden op een bezoek aan mijn reumatoloog'
- 'Ik ben al 40 jaar op zoek naar bepaalde antwoorden en deze heb ik hier gekregen!'
|
|
|
|
 |
Onderzoek naar syndroom van Sjögren bekroond |
|
|
Twee soorten afweercellen die elkaar ‘opjagen’ lijken de oorzaak te zijn van het syndroom van Sjögren. Medicijnen die dit opjagen verstoren, zorgen ervoor dat mensen met Sjögren minder klachten hebben. Deze ontdekking deed dr. Gwenny Verstappen (UMCG) tijdens haar promotieonderzoek dat door ReumaNederland werd onderscheiden. |
|
|
|
Beweegapp voor mensen met knie- en heupartrose: Join2Move |
Voor mensen met artrose is bewegen heel goed én belangrijk, maar ook een uitdaging. Om de juiste beweegoefeningen te doen en om deze oefeningen ook vol te houden, is de Join2Move app gelanceerd. ReumaNederland en VGZ maken de app graag voor u beschikbaar. |
|
|
|
|
Gehoord worden door uw arts: u staat zelf aan het stuur |
'Uw bloedonderzoek en röntgenfoto’s zien er goed uit’, zegt uw arts. Terwijl u het er éigenlijk over wil hebben dat u moe bent, niet meer kunt niet werken en al dagen chagrijnig bent. Herkenbaar? Hoe zorgt u er nou voor dat u alles met uw arts bespreekt wat echt belangrijk is? Die vraag beantwoordt reumatoloog Bos.  |
|
|
|
Vraag: Welke onderwerpen wilt u graag regelmatig bespreken met uw arts? |
 |
hoe ik mij voel/in mijn vel zit |
 |
omgaan met vermoeidheid door mijn reuma |
 |
omgaan met de pijn door mijn reuma |
 |
hoe ik grip op mijn leven met reuma krijg |
 |
reuma en werk (betaald en onbetaald) |
 |
reuma en mijn relatie/gezin/sociale netwerk |
 |
reuma en seksualiteit |
 |
ik bespreek alles al met mijn arts |
|
|
|
|
Resultaten: Hoe vindt u informatie over uw reumatische aandoening? |
Op onze vraag over hoe u informatie krijgt over uw reumatische aandoening reageerden 547 mensen. 32% geeft aan de informatie persoonlijk te krijgen van de arts. Maar ook veel mensen vinden hun informatie op internet: 23% via de website van ReumaNederland en 20% via het web. De reumaverpleegkundige en patiëntenverenigingen volgen met beide 8%. Tot slot vinden sommigen informatie via boeken en tijdschriften of social media. En door te praten met andere mensen met reuma. Hartelijk dank voor het meedoen! |
|
|
|
|
Meer controle nodig op voedingssupplementen |
|
|
In een tv-uitzending van De Monitor stond de verkoop van (dure) voedingssupplementen centraal. Op het potje staat vaak dat het je kan helpen tegen je klachten, terwijl dat lang niet altijd is aangetoond. ReumaNederland vindt het geen goede zaak als je veel betaalt voor iets wat niet werkt of zelfs schadelijk kan zijn. En daarom vragen wij om meer controle. |
|
|
|
|